Alzheimer, un sujet tabou pour deux tiers des malades

Les personnes atteintes d'Alzheimer sont très majoritairement conscientes de leurs difficultés. Mais deux sur trois n'en parlent pas, de peur de gêner ou de faire souffrir leur entourage, selon un sondage OpinionWay rendu public lundi.

Le sondage qui donne pour la première fois la parole aux malades eux-mêmes a été réalisé pour le compte l'association France Alzheimer et maladies apparentées à quelques jours de la journée mondiale de lutte contre cette maladie le 21 septembre. Alzheimer est une maladie neurodégénérative complexe qui conduit à une détérioration des capacités cognitives et entraîne progressivement une perte d'autonomie. Elle touche entre 850.000 et 900.000 personnes en France, selon diverses estimations. Agés en moyenne de 78 ans, les patients interrogés, qui pour la plupart étaient encore à des stades relativement précoces de la maladie, ont à près de 80% reconnu qu'ils éprouvaient des difficultés à réaliser des actes de la vie quotidienne (comme s'habiller, se nourrir, conduire).

75% s'estiment bien entourés mais dans le même temps 66% ne parlent pas de leur difficultés (le moins possible ou jamais) pour "ne pas gêner ou angoisser" leurs proches, "pour ne pas faire souffrir" leur entourage ou par peur d'être jugés. Près d'un patient sur deux a par ailleurs peur de trop solliciter son entourage, généralement mis à rude épreuve par cette maladie au long cours. Mais les malades ne baissent pas les bras pour autant, aspirant pour la plupart d'entre eux à mener le plus longtemps possible une vie "normale", en continuant à avoir des activités et en étant "bien entourés et compris". 52% souhaitent pouvoir ainsi continuer à faire les activités qu'ils aiment (voyager, se promener, jardiner, lire, écouter de la musique).

40% déclarent "vivre au jour le jour" tandis que seulement 4% comptent sur la mis en place rapide d'un traitement curatif pour sortir de la maladie. Malgré de nombreuses recherches ces dernières années, il n'existe toujours aucun traitement susceptible de guérir d'Alzheimer mais seulement des traitements permettant d'atténuer ou de retarder certains symptomes. Le sondage a été réalisé entre mars et juin 2015 par questionnaire autoadministré en ligne et sur papier auprès de 1.394 personnes ateintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. 75% ont répondu avec l'aide d'un proche, d'un bénévole ou d'un professionnel de santé.